Publicação do Balanço Social AMUCC

Compromisso com a transparência

A Associação Brasileira de Portadores de Câncer (AMUCC), fundada em 2000, é uma organização da sociedade civil (OSCIP) constituída por voluntários, sobreviventes do câncer, cuidadores e simpatizantes da causa.

Tem por missão “contribuir com o controle do câncer, diminuir o impacto da doença e empoderar o portador de câncer como indivíduo e ativista da causa”.

Sua visão é “ser uma instituição de classe mundial, reconhecida por suas práticas e resultados”.

Como valores defende “a ética, informação, parcerias, transparência e solidariedade”.

Dentre seus preceitos está ajudar as pessoas que recebem um diagnóstico de câncer, para o enfrentamento de estigmas, medos e preconceitos como também, para encontrar forças para superar o impacto da descoberta de um câncer!

Desde sua fundação, presta informações sobre os direitos, faz campanhas de rua e executa projetos, sendo sua luta voltada para os seguintes objetivos:

• Financiamento do SUS.
• Acesso ao SUS com porta de entrada definida, em  processo público e transparente.
• Acesso ao diagnóstico e tratamento do câncer, com qualidade, em até 30 dias.
• Cumprimento da lei dos 60 dias. ​
• Direito do paciente a escolha do seu tratamento e a informação sobre o mesmo.
• Terapias atualizadas e adequadas ao conhecimento científico, inclusive para cânceres metastáticos.
• Garantia de acesso privilegiado e gratuito para o manejo da dor.
• Tratamento multiprofissional para pacientes oncológicos (reabilitação e cuidados paliativos). ​
• Utilização e atualização do Sistema de Informação do Câncer (SISCAN) pelas Unidades de Saúde.
• Política de Estado para enfrentamento dos fatores de risco modificáveis – tabaco, álcool, inatividade física e alimentação inadequada.
• Valorização do controle social da saúde exercido pelas OSCs.
• Ampliar o advocacy em políticas públicas.

Para atingir seus objetivos desenvolve diversas atividades tais como:

1. Programa de Orientação ao Paciente Oncológico: atendimento individual, pessoal ou por telefone, ao portador e/ou familiar, informando e orientando sobre os direitos dos portadores de câncer tanto no acesso, tratamento como também direitos trabalhista, previdenciários e outros. Milhares de pacientes foram beneficiados neste programa, desde sua fundação. Direitos que estavam apenas no papel passaram a ser exercidos pelos pacientes. Ações individuais passaram a ter efeito coletivo.
2. Rede de Controle do Câncer no Estado de SC: rede de organizações de pacientes das diversas regiões de Santa Catarina, com o objetivo de qualificar o controle social e ampliar os espaços de participação existentes na esfera pública, em defesa dos direitos dos pacientes. Fundada em 2012 conta hoje com catorze organizações do Estado de SC.
3. Encontro Brasileiro de Portadores de Câncer (EBPC) e Encontro Catarinense da Mulher Mastectomizada (ECMM): evento institucional realizado a cada dois anos integra os públicos interessados em melhorias das políticas públicas na área do controle do câncer. Iniciou em 2004 e estamos hoje na 10ª edição do ECMM e 6ª edição do EBPC, evento idealizado e conduzido por sobreviventes de câncer, de forma ímpar no nosso país.
4. Capacitação de Agentes Comunitários de Saúde: reúne Agentes Comunitários de diversos municípios do Estado de SC, com o objetivo de disponibilizar informações atualizadas e qualificadas a respeito do câncer feminino. Capacitações iniciaram em 2012 e até hoje foram capacitados 1476. Agentes Comunitários de Saúde no Estado de SC, projeto que será ampliado para outros Estados.
5. Movimento Outubro Rosa: busca a conscientização da população e poder público para a necessidade de se reduzir a mortalidade por câncer de mama e colo de útero. Desde 2012 promove a reconstrução mamária de mulheres que aguardam na fila do SUS pelo procedimento. Em 2016 evidenciou o problema do acesso ao diagnóstico e está viabilizando com recursos próprios o exame de ultrassonografia mamária para 500 mulheres de Florianópolis, São José e Palhoça que aguardam o diagnóstico de lesões suspeitas em suas mamas. Essas intervenções visam chamara a atenção de problemas que a gestão pública não conseguiu resolver.

6. Ensino à Distância – EAD: oferece, em todo o território nacional, e desenvolve o curso Advocacy e Controle Social em Políticas Públicas de Saúde que tem por finalidade capacitar organizações de apoio à saúde da mulher, para atuar nas ações de Advocacy e controle social das políticas públicas de saúde, visando incidir sobre as políticas públicas de saúde, especialmente na atenção básica.
7. Centro de Apoio ao Paciente Oncológico – CAPO (em fase de captação de recursos): oferecer ao paciente e seus familiares um espaço que estimule a convivência e promova melhorias para recuperação das pessoas afetadas pelo câncer (serviço social, psicologia, fonoaudiologia, jurídico, terapia ocupacional, oficinas, seminários, centro de convivência) e em decorrência, gerando conhecimento a respeito das evidências dos pacientes.
8. Ações de Controle Social e Advocacy – A AMUCC está presente como titular em diversos Conselhos de Saúde na categoria de Usuário (três Conselhos locais, dois municipais e um Estadual). Também é titular no segmento Usuário do Conselho da Pessoa com Deficiência. Representa os pacientes em dois comitês de ética em pesquisas (Centro de Pesquisas Oncológicas CEPON/SC e Hospital Carmela Dutra). Integra o Comitê Técnico Assessor do Ministério da Saúde para Enfrentamento das Doenças Crônicas não Transmissíveis, desde 2011. Integra o Movimento dos Objetivos do Milênio (ODMs) e Setores da Comunidade como OAB Cidadã. A AMUCC é convidada para mesas de debates em audiências públicas, relacionadas à Saúde. Se reúne com gestores nas três esferas de governo.
9. Educação para o Controle do Câncer – ministra palestras em empresas, grupos comunitários e outras organizações de pacientes.

É membro de coligações nacionais e internacionais, como União Internacional de Controle do Câncer (UICC), Femama, ACT + Saúde, União Latino-Americana contra o Câncer da Mulher (ULACCAM), Alianza Latina, entre outros.

A AMUCC se orgulha dos seguintes prêmios e/ou reconhecimento recebidos pelo seu trabalho:

• 2012 a 2016. Certificação de Responsabilidade Social da Assembleia Legislativa de SC – ALESC.
• 3ª edição do Prêmio Internacional Alianza Latina. O Projeto “Capacitação de Agentes Comunitários de Saúde e Afins – CACS​” da AMUCC concorreu com 35 projetos de associações de apoio ao paciente de 16 países.
• Edição 2014 do “Prêmio Dr. Pinotti – Hospital Amigo da Mulher”.
• Homenagem da Câmara Municipal de Florianópolis ao Movimento Popular Outubro Rosa/2014.
• Certificado da American Cancer Society (ACS) – reconhecimento do trabalho realizado pela Instituição.
• Escolha da Presidente da Instituição, Leoni Margarida Simm, pela American Cancer Society, para integrar grupo mundial de embaixadores do câncer na Reunião de Alto Nível nas Nações Unidas, em NovaYork/2011, sobre o tema Doenças Crônicas Não transmissíveis.
• 2009 a 2016. Selo transparência do Instituto Comunitário de Florianópolis – 2009 a 2016.
• 2005 a 2015. Certificação como OSCIP pelo Ministério da Justiça.

A AMUCC, em suas ações, persegue, incansavelmente, o acesso público e transparente ao Sistema, dentro dos princípios da universalidade, integralidade, igualdade e participação da comunidade.

O trabalho da AMUCC é realizado, principalmente, por meio do controle social e Advocacy, para que o sistema de saúde brasileiro seja de qualidade, com maior financiamento e melhor gestão que garantam sua realização dentro do que foi concebido e reconhecido como um dos melhores sistemas de saúde do mundo. É necessária mobilização da sociedade e vigilância contínua para evitar desperdícios, além de garantir melhor atenção às pessoas em vulnerabilidade social.

Há 16 anos atuando na causa oncológica, a AMUCC se orgulha de ser reconhecida como legítima representante dos direitos dos pacientes com câncer, sendo cada vez mais demandada nos assuntos que se referem ao câncer.

Veja o balanço social 2016 da AMUCC: