“Temos esperança novamente”, diz presidente da AMUCC em evento sobre a fosfoetanolamina

“Temos esperança novamente”, disse a presidente da AMUCC, Leoni Margarida Simm, durante o “Seminário Catarinense Fosfoetanolamina – tratamento para o câncer”, realizado neste dia 10 de dezembro, no Auditório Antonieta de Barros, da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc). A iniciativa foi da Comissão Parlamentar de Saúde, presidida pela deputada Ana Paula Lima.

O evento contou com a participação de pacientes, familiares de pacientes, representantes de instituições, profissionais da saúde, deputados, Judiciário e demais interessados para discutir o fornecimento da substância desenvolvida pela Universidade de São Paulo e que tem se mostrado promissora no combate ao câncer.

Estiveram presentes os desenvolvedores da fosfoetanolamina sintética, membros da equipe do químico e professor, doutor Gilberto Orivaldo Chierice. Além do doutor Chierice, participaram do debate: professor doutor Salvador Claro Neto; doutor Otaviano Mendonça Filho; e o químico prático Carlos Kennedy Witthoeft, que apresentaram a forma de ação da substância e responderam a perguntas do público.

Para Leoni Margarida Simm, a AMUCC reconhece a importância da pesquisa clínica no Brasil, para a qual vem reivindicando melhor estrutura e mais investimentos. Porém, solicita um olhar diferente, um tratamento único, excepcional, para o caso da fosfoetanolamina. Na vida prática não se tem notícia, nenhum relato de que a fosfoetanolamina tenha causado mal – na medicina o primeiro princípio é não fazer mal, mas se conhece inúmeros relatos de pacientes que se beneficiaram com seu uso.

Leu, durante seu pronunciamento, uma passagem do livro O Imperador de Todos os Males, de Siddhartha Mukherjee: “a incerteza científica não é desculpa para a inércia”. “E nós portadores de câncer não podemos esperar por mais provas. Não temos esse tempo!”, destacou Leoni.

Ressaltou, ainda, que a liberação imediata do medicamento representaria o fim da indústria das liminares, que vem drenando recursos dos pacientes desesperados. Usou sua própria história, como paciente com câncer de mama metastático há 15 anos, para falar da urgência em se liberar a substância. “Queremos para ontem, nós não podemos esperar”, afirmou.

Leoni comparou a situação que os pesquisadores estão enfrentando a faz lembrar do cientista Brian Druker que em dado momento de suas pesquisas em que não conseguia acolhimento para que fossem realizados estudos clínicos para uso de um determinado medicamento oncológico, afirmou: “em último caso eu mesmo faria no meu porão”.

Trouxe ainda a preocupação da AMUCC com a recente publicação de sentença (acórdão) que retira o uso do medicamento Trastuzumabe, só disponível para as mulheres com câncer metastático em Santa Catarina por força de uma Ação Cível Pública. As mulheres, em estágio metastático, que estão se beneficiando com seu uso, irão perder essa alternativa de tratamento. Para enfrentar este problema pediu a intervenção da Comissão de Saúde para o Estado de Santa Catarina para que as pacientes não percam esse benefício.

Representando a voz dos pacientes, informou que conversou com diversas organizações de pacientes do país e também com as organizações que integram a RECAN (presentes no Seminário), e que todos são unânimes em solicitar a liberação imediata da fosfoetanolamina a todos os portadores de câncer que desejarem tentar a sua utilização.

Concluiu dizendo que a AMUCC se alinha à posição da Presidente da Comissão de Saúde de SC, no sentido de defender a produção e a entrega imediata da fosfoetanolamina pelo SUS, a todos os pacientes com diagnóstico de câncer e que desejarem fazer uso da mesma.

Após os debates, foram levantadas diversas proposições, as quais a deputada Ana Paula Lima entregou ao secretário de Estado da Saúde, João Paulo Kleinubing, ainda na tarde de quinta-feira (10).

As proposições entregues foram: a produção e distribuição gratuita da fosfoetanolamina Sintética pelo laboratório do Estado; Liberação imediata das cápsulas e maquinário apreendidos na casa do químico prático Carlos Kennedy (veja abaixo); e assinatura, pelo Estado de SC, de termo de produção da fosfoetanolamina Sintética, com o doutor Chierice, que se comprometeu a ceder a patente da substância ao Estado.

A presidente da AMUCC acompanhou a audiência durante a tarde e avaliou que a reunião foi propositiva. O Secretário de Estado da Saúde, Kleinubing, se dispôs a avaliar onde o Estado de SC pode avançar, em face do clamor popular e dos pedidos encaminhados.

Durante o debate, quando se falou em recursos para a saúde, Leoni lembrou ao Secretário que o Tribunal de Contas devolveu ao Estado de SC o valor de R$ 46 milhões que não foram utilizados no ano de 2015, com a recomendação ao governador do Estado para que esse valor seja destinado à Saúde.

Ao considerar praticamente impossível conseguir atender as reivindicações sem uma autorização judicial, o secretário propôs uma ação única nacional ou estadual que possa permitir essa execução. Kleinubing se comprometeu em marcar para a próxima semana uma reunião com Ministério Público Federal e Estadual, Defensoria Pública, AMUCC e Comissão de Saúde para decidir encaminhamentos.

Outras proposições do Seminário foram:

– Pedido para que o Ministério Público, federal e estadual, auxiliem nas ações coletivas para obtenção da substância;

– Envio de pedido aos deputados federais e senadores catarinenses, para que também apoiem a causa;

– Realização, pela AMUCC e pela Rede Feminina de Combate ao Câncer, de um abaixo-assinado em nível nacional pela liberação da substância;

– Criação do “Dia da Fosfoetanolamina”.

Como foi o Seminário

O “Seminário Catarinense Fosfoetanolamina – tratamento para o câncer” durou cerca de cinco horas. Na abertura, a deputada Ana Paula Lima falou sobre a importância do encontro e destacou os números alarmantes de casos de câncer no Brasil e em Santa Catarina. O deputado Vicente Caropreso também se manifestou, em nome dos demais deputados presentes, e destacou o papel da Assembleia em levar informação à população.

Em seguida, houve explanação do doutor Chierice e da sua equipe. Os pesquisadores, doutores Salvador Claro Neto e Otaviano Mendonça Ribeiro Filho, químicos da USP, explanaram sobre a forma como a fosfoetanolamina é sintetizada e sua forma de ação no organismo humano, estimulando o próprio sistema imunológico a combater a doença.

Chierice classificou como “cinismo” a forma como as autoridades estão tratando a questão e informou que testes já indicaram a baixa toxicidade da substância. Afirmou que ele mesmo utiliza a fosfoetanolamina há 20 anos e nunca teve efeitos colaterais. “A gente está fazendo muita política. Enquanto isso, está morrendo gente”, destacou.

O oncologista clínico Marcelo Ceron falou em nome da Sociedade Brasileira de Oncologia. Segundo ele, os médicos não podem receitar a fosfoetanolamina pois a ética médica não permite a prescrição de medicamentos não aprovados pela Anvisa. Explicou que atualmente há casos de câncer curáveis com medicamentos já aprovados e testados, porém, acredita que “qualquer novo medicamento é bem-vindo”. Relatou que continua atendendo pacientes que utilizam a fosfoetanolamina, reconhecendo que o uso da substância é uma escolha pessoal.

A representante do Conselho Regional de Farmácia explicou que “a fosfoetanolamina ainda não é um medicamento, é uma substância”, e por isso não pode ser receitada pelos médicos. Afirmou que a boa notícia é a criação, pelo Ministério da Saúde, de um Grupo de Trabalho para pesquisar a substância (clique aqui e saiba mais).

O promotor Alexandre Herculano de Abreu, do Ministério Público Estadual, afirmou ser “preocupante” a distribuição de uma substância sem o registro da Anvisa. Após protestos da plateia, afirmou ser necessário “fortalecer o trabalho da Anvisa, para trabalhar com mais rapidez na liberação de medicamentos”. Afirmou a necessidade de transparência na liberação de medicamentos e uma grande mobilização nacional “para que pesquisas como essas não morram nas universidades”.

A presidente nacional da Rede Feminina de Combate ao Câncer, Aglaê Nazário de Oliveira, destacou a necessidade da liberação do medicamento, em especial para as pacientes com câncer de mama metastático. Lembrou que a Rede possui cerca de 20 mil voluntários em todo o Brasil, sendo 2,8 mil somente em Santa Catarina, distribuídos em 59 unidades.

Quem também deu seu depoimento foi Carlos Kennedy, o químico prático de Pomerode que produzia a fosfoetanolamina em sua casa, sob orientação do doutor Chierice, e fazia a distribuição gratuita aos pacientes. Ele teve os equipamentos, matéria prima e cerca de 200 mil cápsulas apreendidas pela Vigilância Sanitária. Também chegou a ser preso por produzir a substância sem autorização e hoje por determinação judicial não pode chegar perto da fosfoetanolamina.

Após as apresentações, três pacientes de câncer (fígado, pâncreas e rim) relataram suas experiências de sucesso no uso da substância. Durante a abertura das perguntas, o presidente da Associação dos Amigos e Pacientesde Câncer de Santa Catarina, João Vianei, membro da RECAN, também defendeu a liberação para todos os pacientes e alertou para que se fique atento, e que “não se dê um tiro no pé”, liberando somente para aqueles pacientes que estão fora das possibilidades terapêuticas. Esses pacientes podem ter dificuldades em responder ao uso da fosfoetanolamina, uma vez que a mesma requer um sistema imunológico forte. Segundo os dados apresentados pelos cientistas, é o próprio organismo que faz o trabalho. A fosfoetanolamina é um gatilho para que a célula cancerosa se suicide.

A AMUCC apoia o argumento de Vianei. O medicamento deve disponibilizado a todos os pacientes que desejarem e não apenas àqueles que estão fora das possibilidades terapêuticas. A fosfoetanolamina é um marcador da célula. É o sistema imunológico quem vai fazer o trabalho, segundo o professor Chierice tem repetido.

O evento encerrou com debate entre os participantes e manifestação de pacientes e familiares interessados em obter a fosfoetanolamina sintética.