V EBPC: A voz do paciente com câncer

Leoni Margarida Simm

Presidente da AMUCC

O V Encontro Brasileiro de Portadores de Câncer, simultâneo ao IX Encontro Catarinense da Mulher Mastectomizada, foi realizado nos dias 13 e 14 de agosto, em Florianópolis. Promovido pela Associação Brasileira de Portadores de Câncer (AMUCC), se propõe a ter um perfil único, busca ultrapassar as questões médicas e enfoca a realidade dos pacientes.

Como paciente com câncer de mama desde 2001 e com metástases pulmonares desde 2003, me proponho a ser a voz de todos os portadores de câncer.

Trabalhar na AMUCC​ ao mesmo tempo que nos desafia, nos exige a cada dia maior qualificação, busca​ de aliados e trabalho de convencimento ​social, na busca de direitos para uma doença que há 15 anos (estamos comemorando 15 anos neste ano) ainda era inominável, ensejava medo, culpa e vergonha.

Observamos avanços na atenção oncológica no Brasil em anos anteriores e agora estamos tendo a percepção de que há paralisia e perda de direitos já adquiridos. Nossa postura é de crítica e estamos elevando o tom​.

Precisamos avançar de forma a que o câncer possa receber a atenção e ​ os​ recursos necessários, ​para que a detecção precoce passe a ser a prioridade, impactando em melhores prognósticos com mais qualidade de vida e tempo de sobrevida. Há que se considerar ainda que o diagnóstico oportuno implicará em tratamentos menos invasivos, maiores possibilidades de cura e, consequentemente, menos ​investimentos para tratar essa doença. ​

Li um texto esta semana sobre a busca por felicidade de Contardo Caligaris que diz que estamos equivocados quando a buscamos em coisas imediatas e materiais e que talvez a felicidade como imaginamos, nem exista. Mas sim, o que nos faz sentir plenos é fazer coisas interessantes. E estamos realizando algo muito interessante, que é lutar por nossos direitos.

Joe Dispenza, cientista da medicina quântica, fez um estudo longitudinal com sobreviventes de doenças graves e constatou que, dentre outros fatores, todos que estavam vivos faziam algo que dava sentido especial às suas vidas, algo que atendia a um desejo, a uma necessidade de sua essência. Na AMUCC, usamos nosso potencial e isto nos deixa muito animados.

Nos últimos anos, ampliamos nossa participação nos espaços de controle social.Temos representação nos Conselhos local, municipal e estadual de saúde. Temos representação no Conselho de Direitos da Mulher, na OAB, nos Comitês de Ética em Pesquisa com Seres Humanos, no Comitê Assessor Técnico das Doenças Crônicas do Ministério da Saúde, além de interlocuções valiosas em todas as instâncias de participação social.

Ampliamos nossa Rede de Controle do Câncer, a RECAN Mulher, de nove organizações de diversas regiões do Estado de SC, para 14 organizações. E estamos recebendo pedidos para ingresso de novas organizações. Em breve estaremos lançando nosso projeto de ensino a distância para integrantes das OnGs que compõem a RECAN Mulher, em parceria com a Udesc.

Precisamos de evidências dos pacientes para que o que falamos não seja apenas considerado como opinião, e sim, que possa auxiliar no convencimento de gestores da saúde pública e suplementar. Estamos conversando com a UFSC para uma cooperação entre nossas instituições de forma a que pesquisas atendam demandas das ONGs em termos de dados confiáveis e que possam responder perguntas que estão em aberto no país. Por exemplo: quantas são as mulheres que tem diagnóstico do câncer abaixo de 50 anos? Qual o tempo de sobrevida em relação às mulheres que receberam o diagnóstico após os 50 anos? Mulheres com câncer, empoderadas, vivem mais?

Estamos muito animadas: este é o 4º ano que estamos realizando capacitação para os Agentes de Saúde da Família, projeto que iniciou em Florianópolis e este ano irá contar com a participação de 400 agentes de diversos municípios. Trabalhar com esse público é estratégico para a disseminação de informações sobre a detecção precoce do câncer e diagnóstico oportuno.

A AMUCC preza o trabalho em Rede e coligações pois representa uma estratégia forte para o advocacy. Estamos na FEMAMA, Ulaccam e a Alianza Latina e ACT Mais Saúde. Somos Membros da UICC como estratégia de fortalecimento das organizações que compõem a FEMAMA.

Sidharta Mukherjee, em seu livro “O Imperador de Todos os Males”, nos apresenta uma imagem fantástica do câncer. Para Sidartha, “a vida do câncer é um resumo da vida do corpo, sua existência é um espelho patológico da nossa vida. Mesmo em seu núcleo molecular inato, as células cancerosas são cópias de nós mesmos – dotadas de capacidade de sobrevivência, hiperativas, fragmentárias, fecundas e inventivas.O câncer é o nosso desejo de imortalidade, materializado”.